BUFFALO, NY – Bei Menschen mit Multipler Sklerose (MS) kann die Aussage eines Arztes, dass sie an einer Hirnatrophie leiden – ein wichtiger, prädiktiver Biomarker für das Fortschreiten der MS-Krankheit – lähmende Angst und Unruhe auslösen.Jetzt hat ein Team von Forschern der University at Buffalo, die mit Menschen mit MS und ihren Fürsprechern zusammenarbeiten, das Problem analysiert und Lösungen entwickelt, die die Tür zu einem besseren Patientenverständnis und möglicherweise zu einer besseren Selbstfürsorge öffnen können.Das Papier wurde am 14. November online im Journal of Neurology veröffentlicht.Der Artikel mit dem Titel „Kommunikation der Relevanz von Neurodegeneration und Hirnatrophie für Multiple-Sklerose-Patienten: Perspektiven von Patienten, Anbietern und Forschern“ beschreibt, wie Kliniker am besten hochsensible und technische Informationen über den Verlauf einer MS-Krankheit kommunizieren können.„Jede an dieser Veröffentlichung beteiligte Gruppe – Forscher, Anbieter und insbesondere Patienten – hat einen wertvollen Beitrag zum Ziel einer besseren Kommunikation über diese komplexe Krankheit geleistet“, sagte Robert Zivadinov, MD, PhD, korrespondierender Autor, Direktor des Buffalo Neuroimaging Analysis Center der UB (BNAC) und Professor für Neurologie an der Jacobs School of Medicine and Biomedical Sciences an der UB.Er leitet auch das Zentrum für biomedizinische Bildgebung im Clinical and Translational Science Institute der UB.Die Forschung entstand aus einer neuartigen Zusammenarbeit zwischen BNAC-Forschern und dem Beirat des Zentrums, dessen Aufgabe es ist, dem international bekannten Team von Neuroimaging-Forschern des Zentrums die Perspektive eines Patienten zu vermitteln.BNAC ist ein Institut innerhalb der Abteilung für Neurologie an der Jacobs School.Zivadinov und seine Kollegen am BNAC haben einige der wegweisenden Studien veröffentlicht, in denen Hirnatrophie als ein wichtiger Biomarker für das Fortschreiten der MS-Krankheit identifiziert wurde.Ähnlich wie bei einer Krebsdiagnose„Unser Ziel ist es, Missverständnisse und Befürchtungen in Bezug auf Hirnatrophie, auch bekannt als Hirnvolumenverlust, zu minimieren, die so verheerend erscheinen kann, dass sie Patienten ähnlich treffen kann wie eine Krebsdiagnose“, sagte Penny Pennington, eine Hauptautorin der Veröffentlichung und Co -Vorsitzender des Forschungs- und Bildungsausschusses des Beirats.Sie lebt seit über 40 Jahren mit MS.Bei Menschen mit MS werden kleine Schübe von Neurodegeneration und daraus resultierender Hirnatrophie (Gehirnvolumenverlust), gemessen durch Magnetresonanztomographie (MRT), immer besser als wichtige prognostische Biomarker verstanden, die die fortschreitende Behinderung der Patienten vorhersagen können.Aufgrund ihrer Erfahrung mit den Reaktionen der Patienten gibt es jedoch Hinweise darauf, dass einige Kliniker es vorziehen würden, die Diskussion über Atrophie ganz zu vermeiden.Die Autoren stellten fest, dass allgemeine Aussagen von Ärzten wie „was die Forschung zeigt“ für die größere Population von Menschen mit MS oft nicht hilfreich sind und dass es notwendig ist, technisch spezifisch zu sein.Das Papier stellt ein Modell dafür vor, wie die medizinische Gemeinschaft die Ansichten von Patienten, medizinischen Dienstleistern und Forschern bewerten und integrieren kann, um zu Richtlinien zu gelangen, die dazu beitragen, dass Patienten wichtige Informationen über ihren Krankheitsverlauf erhalten.Während sich das Papier ausschließlich mit MS befasst, könnte es Patientenberatern mit anderen Krankheiten den Weg ebnen, ähnlich herausfordernde Kommunikationsprobleme anzugehen.„Manchmal können schwer hörbare oder schwer zu vermittelnde Informationen entscheidend sein, um Patienten davon zu überzeugen, Verhaltensänderungen oder Behandlungsprotokolle zu verfolgen oder einzuhalten, die ihre Lebensqualität erheblich verbessern können“, sagte Pennington.„Aber zu viele oder zu wenige Informationen oder eine verworrene, hastige Erklärung in einer Arztpraxis können das Gegenteil der beabsichtigten Wirkung auf die Patientenversorgung haben.“Sie fügte hinzu, dass diese Realität in Verbindung mit der dramatischen Zunahme der Verfügbarkeit medizinischer Online-Informationen zu einem unvermeidlichen Dilemma für Anbieter und weit auseinander gehenden Ansichten über die beste Art der Kommunikation mit Patienten beitragen kann.„Indem wir uns die Perspektiven anhörten und einen wichtigen Konsens zwischen den drei entscheidenden Arten von Akteuren – Patienten, Klinikern und Forschern – erzielten“, sagte Pennington, „waren wir in der Lage, 13 konkrete Empfehlungen für Kliniker zu erhalten.Für die MS-Gemeinschaft bietet sich jetzt eine sinnvolle Gelegenheit, zusammenzukommen, um die notwendigen Informationsmaterialien zu erstellen und die Praktiken der Patienteninteraktion zu standardisieren.“Im Laufe von zwei Jahren wurden drei Unterausschüsse bestehend aus Forschern, Anbietern und Patienten organisiert.Anschließend führten sie Workshops und Umfragen durch, um relevante Daten über die aktuellen Praktiken von Spezialanbietern zur Diskussion von MRT-Befunden sowie die Wahrnehmung von MRT-Befunden durch Patienten zu sammeln.Dreizehn praktizierende MS-Spezialisten aus sechs akademischen und nicht-akademischen MS-Zentren in den USA nahmen zusammen mit 26 zufällig ausgewählten Patienten, die im Jacobs MS Center for Treatment and Research der UB untersucht wurden, an der Umfrage teil.Die Empfehlungen reichen von der Notwendigkeit, grundlegende Informationen zur Gehirnanatomie und Neurodegeneration bereitzustellen, bis hin zu Warnungen zum Stand der Wissenschaft und MRT-Technologie.Das Papier enthält einen Patientendiskussionsleitfaden als Ressource für Anbieter.Besonders wichtig, so die Autoren, sei die Notwendigkeit zu erklären, wie sich die Atrophie-Messungen eines einzelnen Patienten mit denen vergleichen, die mit normalem Altern einhergehen.Es wird empfohlen, dass Ärzte mit den Patienten besprechen, wie Entzündungen und Neurodegeneration im Gehirn gemessen werden und wie sie zur Hirnatrophie bei MS beitragen.Anbieter werden dringend aufgefordert zu betonen, dass MS klinisch und nicht radiologisch diagnostiziert wird und dass Behandlungsentscheidungen nicht starr auf MRT-Befunden allein beruhen sollten.Es ist auch von entscheidender Bedeutung, Menschen mit MS die Vorteile sowohl körperlicher als auch geistiger Bewegung zu vermitteln, um beim Aufbau einer Gehirnreserve zu helfen, die die Neurodegeneration, die zu Hirnatrophie führt, verlangsamen oder umkehren kann.Die Autoren fanden heraus, dass je besser ein Patient die Rolle der Hirnatrophie und anderer MRT-Metriken versteht, desto eher akzeptieren sie den Wert von MS-Therapien.„Für Forscher ist es äußerst hilfreich zu sehen, wie sie zur Lösung des Dilemmas beitragen können, das jetzt so viele Kliniker verwirrt und das zu so viel unnötiger Angst und Verwirrung bei unzähligen Patienten führt“, sagte Zivadinov.Neben Pennington sind Katherine Sacca, Marc Stecker, Carol B. Schumacher und Patricia Picco weitere Mitglieder des Beirats, darunter Personen mit MS.Zu den Co-Autoren der Jacobs School oder des Buffalo Neuroimaging Analysis Center gehören Bianca Weinstock-Guttman, MD, SUNY Distinguished Professor;Channa Kolb, MD, Assistenzprofessorin;Dejan Jakimovski, MD, PhD, wissenschaftlicher Assistenzprofessor;Ralph H. Benedict, PhD, Professor, Svetlana Eckert, MD, klinische Assistenzprofessorin, Michael G. Dwyer, PhD, außerordentlicher Professor;Niels Bergsland, PhD, und David Hojnacki, MD.Andere Co-Autoren sind von IRCCS, Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS in Mailand;Wayne State University;das Medizinische Zentrum der Universität von Nebraska;Oklahoma Medical Research Foundation, Negroski Neurology und das Michigan Institute for Neurological Disorders.Ellen Goldbaum News Content Manager Medizin Tel: 716-645-4605 goldbaum@buffalo.edu Twitter: @UBmednewsLesen Sie das Neueste in Ihren Lieblingskanälen.Nehmen Sie UB mit.Wo auch immer.Offizielle Nachrichten und Informationen von UB, New Yorks Flaggschiff-Universität